独り思う

悪化すりゃ

この病気を今から３０年ほど前に書店で調べたら、
病状として「性的早熟、知能障害がある」と書いてあった気がする。
「脳の中にできた場合は‥」とか「悪化すれば」とかの記述では無かったと記憶しています。
知能障害はいいとして、性的早熟はいかなる根拠から出たものだったのだろう‥。
(私が母斑病として記述してあった他の病気をレックと勘違いしたかもしれない）

レックの病状としてイコールは染色体に異常がある事とカフェオレ斑等の事をいうのであって
その他病状は進行（悪化）した場合の事だそうだ。
他の皮膚病でもその他の難病でもその他の病気でも
悪化すれば苦しんだり死亡する事があるという意味だろう。

私の症状は軽い段階で収まり、風邪にたとえれば鼻風邪である。
難病とか特定疾患という言葉で自分が勘違いして落ち込むような事が無い様にしてる。



「美しい」という言葉がある限り

世の中に「美しい」とか「きれい」とかいう言葉があるかぎり「醜い」と言う言葉はなくならない。
醜いイボをみて「うつらないのですか？」と聞くのは差別でなく当然の事である。
（感染して醜くはなりたくない）


 「気持ち悪いといわれた。差別だ」と発言される方がいるが
これは道徳的に相手の心情を考えているかどうかということで差別ではないと思う。
その人は、快感を感じる為に発言しているのではないはずだし悪意をもって言っているのでも無いと思います。
言われる人の気持ちを考えずに自分の心に思った事（不快感）を口に出しているのだと思う。

不快感を与えているのは誰なんだ？（次頁の画という文字をクリック）
その事を認識し、私は人前に出る出ないを自分が選択しています。
私が海水浴にいったり公衆浴場に入る事は、人を不快にさせる事なんですね。
しょうがない場合にはシャワーで済ませ、一緒に浴槽には入りません。
うつるのではと心配させたり、目のやりばとか会話内容等に気を使わせてしまうからね。
幸いにも私の顔には病状は少ないので人ごみの中には平然と出かけることが出来ます。


 世の中は美しい者が幸せである。これに対して美人が不幸になる事例をあげる人がいるが、
それは極少数の例外的事例であると思います。「容貌が悪くても不幸せとは関係ない」等とは言えないのじゃないかな。

自分の体は醜くとも綺麗なものを求めている。
これらのことは、道徳的にも社会的にも変えれるものではない。これらは神が定めた仕組なんですね。
それにしても、確率からいって皮膚病や火傷の人等をもっと町で見かけても良いはずなのに見かけない。




遺伝子

人類が生き延びる為には多様な病原体や環境に対応しなければいけないので
遺伝子の多様性は良い事だと言う人がいる。
でもそれが、遺伝病の人が人類全体の為に苦しみをがまんしてそのまま生きなさいとはならないと思う。
（不明な病原体によりある特定の遺伝病のみが人類として生き延びるかもしれない）
残念ながら、遺伝病の人は今の環境では欠陥商品だ。

今の時代、妊娠した段階で欠陥商品かどうか解るそうだ。しかし親が出産の選択権が持てるのは限られているようですね。
もしレックにその選択権が与えられたとしても、私にはどっちを選択していいのか解りません。


レックにも遺伝子治療が確立されるだろう。しかし治療と表現するのは少し違う気がします。
その処置を受けたら先祖から子孫への流れが絶たれてしまう。
自分はあくまで欠陥商品で、それこそが自分が先祖から受け継ぎ、子孫に残すものだ。
（私の場合突発だと思うけど）
足の骨をおった。病原体に感染した。放射能で遺伝子が変化した等と違い
基の設計図を修正し自分を別な物に作り変える事になると思う。










さいごに

私の背中の写真を掲載するが、神経線維腫病、医療関係の人以外は見ないでほしい。

掲載することにいろいろな意見があると思うが、病状を文字でなく画像でと考えた。